DIGNIDAD HUMANA DE LA PERSONA EN ESTADO ‘VEGETATIVO'

Richard M. Doerflinger
La noche de Navidad de 1999, la familia de Patricia White Bull en Albuquerque, NuevoMéxico recibió un regalo inesperado. Después de estar en un "estado vegetativo" supuestamente irreversible durante 16 años, la señora White Bull volvió a hablar.
"No hagas eso", dijo abruptamente cuando las enfermeras estaban arreglando su cama en el sanatorio en donde estaba. Luego comenzó a decir los nombres de sus hijos, a recordar acontecimientos familiares y a comer alimentos que hacía años no era capaz de tragar. Su madre dice que su súbita recuperación la noche de Navidad fue un regalo de Dios. (The Washington Times, 5 de enero de 2000, p. A3).
La historia de la señora White Bull no es única. En los últimos años, muchos pacientes han salido repentinamente del "estado vegetativo" –condición vagamente comprendida en la cual los pacientes tienen ciclos de sueño/alerta, pero no parecen estar conscientes de sí mismos o de su ambiente. Y de acuerdo a médicos expertos que hablaron en un congreso internacional sobre el "estado vegetativo" en marzo de 2004 en Roma, la ciencia médica apenas comienza a darse cuenta cuán poco se entiende esta condición.
El término "estado vegetativo persistente" fue acuñado en 1972. Los médicos dijeron en ese momento que los pacientes con este diagnóstico no tenían conciencia ni sensaciones, y que la recuperación era imposible luego de cierto número de meses en ese estado. Los últimos hallazgos contradicen todo eso. Resulta que los pacientes diagnosticados como que están en un estado "vegetativo" pueden tener ondas cerebrales de importancia, y una parte sustancial de su cerebro viva y funcionando. Este funcionamiento puede variar dependiendo de si hay un familiar o un amigo hablando cerca. El testimonio de muchas familias con seres queridos que están en este estado es que ellos parecen reconocer cuando están a su alrededor, y esto no puede descartarse calificándolo simplemente de ser el deseo de una esperanza. Y además, los médicos ya no están tan confiados de que pueden predecir cuántos meses o años se requieren para calificar este estado de irreversible.
El 20 de marzo de 2004, al terminar la conferencia en Roma sobre el estado "vegetativo", el Papa Juan Pablo II pronunció un discurso importante durante una audiencia con los asistentes a la conferencia. Este discurso clarificó y reafirmó nuestra obligación moral de proveer la atención normal requerida por un paciente a los que están en estado "vegetativo", incluyendo los alimentos y líquidos que necesitan para sobrevivir. El Santo Padre puntualizó varios aspectos:
1. Ningún ser humano desciende de estatus para convertirse en un vegetal o un animal. "También nuestros hermanos y hermanas que se encuentran en la condición clínica de "estado vegetativo" conservan toda su dignidad humana", dijo. "La mirada amorosa de Dios Padre sigue posándose sobre ellos, reconociéndolos como hijos suyos particularmente necesitados de asistencia." Contrariamente a la ética de "calidad de vida" que hace juicios discriminatorios sobre el valor de la vida de diferentes personas, la Iglesia insiste en que "el valor de la vida de una [persona] no puede someterse a un juicio de calidad expresado por [otras personas]".
2. Como esta vida posee su dignidad inherente, independientemente de la "calidad" que pueda apreciarse externamente, esto nos llama a prestar el debido cuidado a todos los pacientes indefensos. En principio, el alimento y los líquidos (aun si son por medios asistidos, como la alimentación por tubos) son parte de ese debido cuidado. Tal alimentación, dijo el Papa, es un "medio natural de conservación de la vida, no un acto médico". Esto quiere decir, entre otras cosas, que la pregunta clave aquí es simplemente si los alimentos y los fluidos pueden nutrir y preservar la vida de modo efectivo, no si pueden reversar el estado del paciente. Hasta los pacientes incurables tiene derecho a la atención básica.
3. Este criterio no cambia cuando se diagnostica que el estado "vegetativo" es "persistente" o sin probabilidades de remisión: "La valoración de las probabilidades, fundada en las escasas esperanzas de recuperación cuando el estado vegetativo se prolonga más de un año, no puede justificar éticamente el abandono o la interrupción de los cuidados mínimos al paciente, incluidas la alimentación y la hidratación."
4. El retiro deliberado de alimentos y líquidos para provocar una muerte prematura puede considerarse una forma de eutanasia, esto es, homicidio injusto. En efecto, el único resultado posible de [la suspensión de la alimentación y la hidratación] es la muerte por hambre y sed. En este sentido, si se efectúa consciente y deliberadamente, termina siendo una verdadera eutanasia por omisión."
5. La enseñanza tradicional de la Iglesia, de que nadie está obligado a imponer tratamientos inútiles o excesivamente gravosos a un paciente, sigue siendo válida. La obligación de proveer alimentación asistida lo será solamente hasta tanto tal alimentación logre su propósito de nutrir y aliviar el sufrimiento. Pero a aquellos que con mucha facilidad retiran esa alimentación por considerarla extremadamente gravosa, el Santo Padre les advierte que "no se puede excluir a priori que la supresión de la alimentación y la hidratación, según cuanto refieren estudios serios, sea causa de grandes sufrimientos para el sujeto enfermo". Si un paciente aparentemente insensible puede ser capaz de sentir la incomodidad de la alimentación por tubos, él o ella también será capaz de sentir el sufrimiento de ser dejado deshidratar hasta morir.
6. No debemos olvidar las necesidades de las familias que cuidan de un ser querido en estado "vegetativo". Nosotros no debemos abandonar a esas familias, sino apoyarlos con toda la ayuda posible de modo que no tengan que llevar solos su carga. Entre los tipos de apoyo que el Santo Padre urgió dar a esas familias están cuidados para que tengan un descanso, apoyo económico, cooperación comprensiva por parte de los médicos y voluntarios, y consuelo espiritual y psicológico.
El discurso del Papa da respuesta a un problema moral y legal muy serio que ha dividido familias, asesores éticos y a las cortes en los Estados Unidos y en otros lugares. Durante muchos años, los grupos que defienden el "derecho a morir" han promovido el retiro de la alimentación asistida a pacientes en estado "vegetativo". En algunas ocasiones han dicho que esos pacientes estarán mejor muertos (o al menos sus familias estarán mejor si ellos mueren). El experto en ética Daniel Callahan advirtió en el Hastings Center Report en octubre de 1983 que muchos de sus colegas favorecían esta política no por alguna carga gravosa producida por tal tipo de alimentación, sino porque "la suspensión de la nutrición es a la larga el único modo efectivo de asegurarse de que una gran cantidad de pacientes muy tenaces biológicamente, mueran". En algunos de los casos llevados a juicio sobre "alimentación asistida", que han dividido familias y ocupado los titulares, ha habido familiares que han declarado que el paciente está en esencia ya muerto –una "concha vacía", sin dignidad humana alguna.
Las autoridades eclesiásticas ya han advertido sobre esta tendencia. En 1992, por ejemplo, el Comité de Actividades Pro-Vida de los obispos de Estados Unidos, emitió una publicación titulada "Nutrición e Hidratación: Reflexiones Morales y Pastorales", en la que hacen una fuerte exhortación a favor de la alimentación asistida en los casos de pacientes diagnosticados en "estado vegetativo persistente". El documento se opone tajantemente al retiro de estos medios diseñados para evitar la muerte del paciente por inanición o deshidratación. También considera que la alimentación asistida no es un "medio extraordinario" –sino que es usualmente una forma efectiva de conservar la vida que no impone cargas gravosas a los pacientes. De la misma manera, en 1995 el Consejo Pontificio de Asistencia Pastoral para los Trabajadores de la Salud emitió los "Estatutos para los Trabajadores de la Salud", que establecen que "la administración de alimentos y líquidos, aun sea de forma artificial, es parte del tratamiento normal que debe recibir un paciente cuando no sea algo gravoso para él o ella: su suspensión indebida puede considerarse realmente y con propiedad, eutanasia".
Al reafirmar estos principios, el Santo Padre nos recuerda que en éste y otros temas tales como el aborto, la investigación embrionaria y la pena capital, la voz de la Iglesia debe elevarse para insistir que todo ser humano es una criatura amada por Dios; que nadie carece de valor o está fuera de nuestros amorosos cuidados.
Esto no quiere decir que los pacientes deban aceptar la alimentación asistida en los casos en que lo vean como una intrusión injustificada que solamente aumenta su sufrimiento. Cuando la Iglesia analiza las cargas y beneficios de los procedimientos médicos, siempre ha reconocido que esos juicios poseen un elemento subjetivo, y que a la valoración propia de los pacientes debe dársele gran peso. Al final del análisis, y como lo expresó el Papa Pío XII en un discurso para la comunidad médica, "el médico no tiene más derecho o poder sobre el paciente que aquellos que éste le otorga".
Al mismo tiempo, la obligación de respetar la vida humana cualquiera sea su condición es de todos nosotros, incluyendo a los pacientes. Los católicos debemos tener cuidado con "normas avanzadas" que rechazan la alimentación asistida para todos; en su lugar, debemos buscar documentos redactados cuidadosamente que justifiquen la posición a favor de tales cuidados cuando no impongan cargas gravosas al paciente. Muchas conferencias católicas estatales han emitido documentos sobre este tema, y hasta formularios de muestra para que los católicos especifiquen sus deseos de modo que refleje los valores católicos y se ajusten a los requisitos legales. Son formularios en los que el paciente le da poder legal a una persona de su confianza que deberá tomar las decisiones cuando él o ella no pueda hacerlo por sí mismo, y esto es de más ayuda que una declaración escrita en la que se pretenda enumerar todas las posibles situaciones médicas que se pudiesen presentar en el futuro.
Por su parte, los hospitales y los médicos no están obligados a acceder a una petición de un paciente o de sus familiares que consideren ser inmoral. Los Estatutos Éticos y Religiosos para los Servicios de Salud Católicos establecen que un hospital católico "no honrará ninguna orden superior que sea contraria a los principios católicos", y añade, "si la orden superior está en conflicto con los principios católicos, se dará una explicación de por qué no puede honrarse" (Estatuto 24).
¿Cuándo está en conflicto con los principios católicos una orden de ese tipo? Cuando ignora la obligación general de mantener y cuidar la vida humana, y considera una condición como el estado "vegetativo", como la base para dejar de proveer hasta las más básicas medidas para la preservación de la vida y bienestar del paciente. En un caso extremo, puede que sea obvio que esa orden o instrucción esté rechazando la alimentación asistida simplemente para asegurar que el paciente en ese estado muera lo más pronto posible.
Los pacientes y sus parientes, y todos los que tienen que ver con la toma de decisiones médicas, necesitan comprender que si bien ciertos procedimientos médicos algunas veces resultan inútiles o gravosos, esto no aplica a las personas per se. Cuidar a un ser querido que tal vez jamás sea capaz de respondernos o de agradecernos por nuestra fidelidad puede ser la mayor prueba para nuestro compromiso con la cultura de la vida.
Richard M. Doerflinger es el Director Comisionado del Secretariado de Actividades Pro-Vida, de la Conferencia de Obispos Católicos de los Estados Unidos.
Modelos de Programas
Celebrating Life: Holding Sacred the Human Spirit [Celebrando la Vida: Santificando el Espíritu Humano] es un programa con base en la fe católica dirigido a los Ministros de la Pastoral de Salud y otros profesionales que se ocupan de las personas que se enfrentan con el fin de sus vidas o de sus allegados. La presentación está diseñada en un formato para "capacitar a los capacitadores" con la esperanza de que este programa sea replicado en parroquias en toda la diócesis. Los objetivos del programa son educar a aquellos que tienen que contestar preguntas sobre el fin de la vida con respuestas basadas en la enseñanza católica, específicamente las referentes a la nutrición y la hidratación, aspectos legales y preocupaciones familiares. Para más información sobre este programa por favor contacte a Bonnie Server, Directora de la Oficina de Respeto a la Vida de la Diócesis de San Agustín en el teléfono (904-262-3200 x.126), o a Bill Tiernay, Director de Caridades Católicas en el teléfono (904-262-3200 x. 123).
Being With© [Estar Con] es un proyecto benéfico que brinda verdadera compasión, acogida y amor a aquellos que se enfrentan al sufrimiento físico en hospitales, albergues, hospicios y casas. Los voluntarios de Being With© pasan el tiempo discretamente al lado del enfermo, escuchando, sonriendo, cantando, leyendo, riendo, mirando televisión, escuchando un partido o simplemente estando presente mientras la persona duerme. Cuando sea necesario, le tomamos la mano al paciente o le pasamos la mano por la frente o el brazo. A veces lloramos. Siempre amamos. Being With© prepara a profesionales de la salud y a voluntarios que deseen crear un ambiente de paz, sentido y dignidad entre los que padecen de enfermedades crónicas, graves o terminales.
Para más información sobre el proyecto Being With© visite su página en Internet www.beingwith.net o escriba al P.O. Box 1900, Snohomish, WA 98291, teléfono: 360-668-0333.
En 2002, la Diócesis de Arlington publicó una norma médica avanzada ajustada a las leyes del estado de Virginia y a las enseñanzas morales de la Iglesia Católica. En una impresionante carpeta, la diócesis preparó un formulario con la Norma Avanzada y con un Complemento a la Norma que responden las preguntas sobre cómo completar el documento, la terminología empleada en el mismo y su esquema. La Oficina para la Vida Familiar de la Diócesis distribuye este documento a personas y parroquias en toda la diócesis. Las Normas están disponibles previo pago de $3.00 cada una en cheque a nombre de Family Life Office, 200 North Glebe Road, Suite 523, Arlington, VA 22203. Para más información, llame al (703) 841-2550.
In Support of Life [En Apoyo a la Vida] es una presentación en PowerPoint desarrollada para ilustrar a los miembros de la parroquia y a profesionales médicos acerca de la enseñanza de la Iglesia en asuntos relativos al fin de la vida, y expone las amenazas a que se ven expuestos los pacientes en este tiempo crítico, además de los asuntos de testamentos en vida. Contacte la Diócesis de Venice en el tel. 941/441-1101 o por correo electrónico berdeaux@dioceseofvenice.org.
Family Support [Apoyo a la Familia]: Las comunidades parroquiales pueden unir sus esfuerzos para apoyar a las familias con cuidados 24 horas mediante ofrecimiento voluntario de los talentos de cada quien, y buscándole contactos a familias que pudieras sentirse aisladas de la sociedad. Las parroquias pueden ofrecer no solamente asesoría espiritual y ayuda pastoral, sino también facilitar que los que cuidan al enfermo tengan una noche libre, darles amistad y sobre todo compasión.
El 2 de noviembre, Día de los Fieles Difuntos, puede utilizarse como un tiempo clave en el año para enseñar en la parroquia sobre la importancia de los asuntos relativos al fin de la vida. Prepare folletos para repartir a los miembros de la parroquia al terminar la misa. Algunas sugerencias son: Hope for the Journey: Meaningful Support for the Terminally Ill and The Gift of Life... in the Face of Death [Esperanza para la Jornada: Apoyo Significativo para los Enfermos Terminales y En Don de la Vida… frente a la Muerte]. Ambos están disponibles en USCCB llamando al 866-582-0943.
La Conferencia Católica de Nebraska preparó un panfleto sobre la Toma de Decisiones sobre Tratamientos Médicos que puede pedirles al (402/477-7517), o bajar el texto de la página de Internet http://www.nebcathcon.org/press_releases.htm#Med.

Documentos Educativos
Discurso a los participantes en un congreso sobre "Tratamientos de Mantenimiento Vital y Estado Vegetativo" Santo Padre Juan Pablo II, sábado 20 de marzo de 2004, que se puede bajar en español de:
www.vatican.va/holy_father/john_paul_ii/speeches/2004/march/documents/hf_jp-ii_spe_20040320_congress-fiamc_sp.html
Respetar la dignidad del moribundo: Consideraciones éticas sobre la eutanasia Academia Pontificia para la Vida, 9 de diciembre de 2000. Se puede bajar en español de: www.vatican.va/roman_curia/pontifical_academies/acdlife/ documents/rc_pa_acdlife_doc_20001209_eutanasia_sp.html
El Evangelio de la Vida. Papa Juan Pablo II, 1995. Washington, D.C.: USCCB. ($7.95).
Declaración sobre la Eutanasia. Sagrada Congregación para la Doctrina de la Fe, 1980. Disponible en español de www.churchforum.org.mx/info/Familia/declaracion_iu_et.htm
Guidelines for Legislation on Life-Sustaining Treatment. [Pautas para legislación sobre el tratamiento para sostener la vida] NCCB Committee for Pro-Life Activities, 1984. Secretariat for Pro-Life Activities (60 centavos). En inglés solamente.
In the Service of Life [Al Servicio de la vida]. Pontifical Council for the Family, 1992. Washington, D.C.: USCCB ($1.25). En inglés solamente.
Nutrition and Hydration: Moral and Pastoral Reflections. NCCB Committee for Pro-Life Activities, 1992. Secretariat for Pro-Life Activities ($1.95). También se puede bajar de http://www.usccb.org/prolife/issues/euthanas/nutindex.htm. En inglés solamente.
Carta apostólica de Juan Pablo II Sobre el Sentido Cristiano del Sufrimiento Humano, 1984. Se puede obtener de www.multimedios.org/docs/d000402/p000001.htm.
Statement on Euthanasia [Declaración sobre la Eutanasia]. NCCB Administrative Committee, 1991. Secretariat for Pro-Life Activities ($7/100; $65/1,000).
Publicaciones
A Catholic Guide to End-of-Life Decisions. Brighton, Mass.: The National Catholic Bioethics Center, 1998 ($2; descuentos al por mayor).
The Case against Assisted Suicide: For the Right to End-of-Life Care.
Kathleen Foley, M.D. and Herbert Hendin, M.D. (eds). Baltimore: The Johns Hopkins University Press, 2002 ($49.95)
Euthanasia and Physician Assisted Suicide: Killing or Caring? Rev. Michael Manning, M.D. Mahwah, N.J.: Paulist Press, 1998 ($8.95).
Handbook for Mortals: Guidance for People Facing Serious Illness.
Joanne Lynn, M.D. and Joan Harrold, M.D. New York: Oxford University Press, 1999 ($25).
Last Rites: Assisted Suicide and Euthanasia Debated. Michael M. Uhlmann (ed). Grand Rapids, Mich.: Wm. B. Eerdmans, 1998 ($35).
Lessons from the School of Suffering: A Young Priest with Cancer Teaches us how to Live. Rev. Jim Willig and Tammy Bundy. Cincinnati, Ohio: St. Anthony Messenger Press, 2001 ($6.95).
Life's Worth: The Case against Assisted Suicide. Arthur J. Dyck. Grand Rapids, Mich.: Wm. B. Eerdmans Publishing Co., 2002 ($20.00).
Moral Issues in Catholic Health Care. Kevin T. McMahon, S.T.D. (ed.), Wynnewood, Penn.: Saint Charles Borromeo Seminary, 2004.
Power over Pain: How to get the pain control you need. Eric M. Chevlen, M.D. and Wesley J. Smith. Steubenville, Ohio: International Task Force in Euthanasia, 2002 ($12.95).
Right to Die versus Sacredness of Life. Kalman J. Kaplan (ed.). Amityville, N.Y.: Baywood Publishing Co., 2000 ($31.95).
Stations of the Cross for the Sick. Catalina Ryan McDonough. Bloomington, Ind.: Our Sunday Visitor, Inc. ($4.95). Se puede pedir a www.osv.com.
When Death Is Sought: Assisted Suicide and Euthanasia in the Medical Context. Report of the New York State Task Force on Life and the Law (updated, 1999). Albany, NY: Health Education Services ($10).
Boletines, Panfletos, Reimpresiones
A Catholic Guide to Medical Ethics: Catholic Principles in Clinical Practice. Eugene F. Diamond, M.D., Palos Park, Illinois: The Linacre Institute, 2001. Visit www.cathmed.org.
Explaining Catholic Teaching: Euthanasia. Philip Robinson, London: The Incorporated Catholic Truth Society & The Linacre Centre, 2003. Visit www.linacre.org.
The Gift of Life ...in the Face of Death. Secretariat for Pro-Life Activities, 1998, pamphlet ($9/100; $80/ 1,000).
Hope for the Journey: Meaningful Support for the Terminally Ill.
Kathy Kalina, RN, CRNH. Secretariat for Pro-Life Activities, reprint, 2001 (#0101-KAL; 40 cents; 10-49 copies, 30 cents ea.; 50+ copies, 25 cents ea.).
Killing the Pain, Not the Patient: Palliative Care vs. Assisted Suicide.
Richard M. Doerflinger & Carlos Gomez, M.D. Secretariat for Pro-Life Activities, reprint, 1998 (#9801-DOE; 40 cents; 10-49 copies, 30 cents ea., 50+ copies, 25 cents ea).
In Support of Life: Comfort and Hope for the Dying. Brochure. Massachusetts Catholic Conference (50 cents; descuentos al por mayor).
Oregon's Assisted Suicide Experience: Safeguards Don't Work. Oregon Right to Life. Salem, Ore.: Omega Publications (25 cents; descuentos al por mayor).
Audiovisual
Euthanasia: False Light. Steubenville, OH: Intl. Anti-Euthanasia Task Force, 1995. Una buena presentación de un médicos, una enfermesa en un hospicio y tres pacientes que sobrevivieron "enfermedades mortales" ($24.95).
Final Blessing. Washington, D.C.: USCCB, 1997. Un documental que invita a la reflexión sobre la dimensión espiritual de la vida de las personas mortalmente enfermas ($29.95).
Life at Risk: A Closer Look at Assisted Suicide. Doce audiocasetes de un simposio en 1997 de expertos internacionales de la Universidad Católica de América, co-patrocinado por NCCB, The Catholic University of America and the Center for Jewish and Christian Values. Se puede obtener de Donehey & Associates ($50 cada juego en un albúm; casetes individuales a $5 c/u).
Physician Assisted Suicide: Not Worth Living? Colorado Springs: Focus on the Family/ Gospel Light ($20.00).
Internet
Presentaciones hechas durante el Congreso Internacional Congress sobre los tratamientos para sostener la vida y el estado vegetativo se pueden ver visitando www.vegetativestate.org.
www.acponline.org/journals/news/sept98/suicide.htm (American College of Physicians)
www.ama-assn.org/ama/pub/category/8288.html (American Medical Assoc. Code of Ethics)
www.cathmed.org (Catholic Medical Assn.)
www.healthinaging.org/public_education/pain (American Geriatrics Society Foundation for Health in Aging)
www.iaetf.org (Intl. Anti-Euthanasia Task Force)
www.kofc.org/faith/cis/028/sacredlife.cfm (Knights of Columbus Catholic Information Service)
www.ncbcenter.org (Nationa1 Catholic Bioethics Center)
www.ncpd.org (National Catholic Office for Persons with Disabilities)
www.nrlc.org (National Right to Life Committee)
www.nursesforlife.org (National Assn. of Pro-Life Nurses)
www.seniorhealthcare.org (Senior Health Care Organization)
www.stemcellresearch.org (Coalition of Americans for Research Ethics)
www.usccb.org/prolife (USCCB Secretariat for Pro-Life Activities)
Translation: Marina A. Herrera, Ph.D., Bethesda, MD

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